Fibromyalgie, c'est quoi ? Pour qui ?

Publié le 11 septembre 2025 à 17:04

Fibromyalgie, c’est quoi ? Pour qui ? Voici mon histoire.

 

Au risque de vous décevoir Messieurs, non ce n’est pas une maladie exclusivement féminine. On a assez d’exclusivité morphologique et physiologique comme ça !! Vous ne trouvez pas Mesdames ??

 

Fibromyalgie : fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons) myo : muscles, algie : douleurs

 

On voit beaucoup de choses à son sujet. Oui, c’est une maladie invalidante, invisible, et non ce n’est pas dans notre tête !! Elle serait liée à un dysfonctionnement du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et périphérique (muscles du corps) qui contrôle la douleur. C'est une maladie neuro-tendino-musculaire.

 

La fibromyalgie est une maladie chronique reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 2019.

En tant que malade, je souhaite vous partager mon témoignage.

 

Je vais vous conter mon histoire. Non, ce n’est pas un conte de fées, ou soit une très très vilaine fée.

 

Tout d’abord, sachez que chaque personne est unique et différente, il va donc de soi que chaque symptôme est différent d’un corps à l’autre.

 

Il était une fois, une jeune fille... Tout a commencé il y a maintenant plusieurs années. Au plus, loin, que je m’en souvienne, j’ai toujours eu des problèmes au niveau d'intestins. Mes symptômes se sont intensifiés, il y a environ 14 ans, on m’a diagnostiqué le syndrome des intestins irritables (SII). Mais quel est le rapport ? Tout est lié, vous le découvrirez plus tard.

 

Je faisais souvent des crises (SII) qui étaient suivies le lendemain par une fatigue intense et des douleurs chroniques dans tout le corps. Ma phrase était et l’est toujours « j’ai l’impression qu’un train m’a roulé dessus ».

 

Il y a environ 6 ans, j’ai commencé à avoir mal de temps à autre, mais sans crise (SII) auparavant. On ne pouvait pas me toucher, rien que de sentir un tissu sur ma peau ça me faisait mal. Ça venait puis partait, un vrai moulin là-dedans !!!

 

En 2021, j’ai commencé à avoir des douleurs de plus en plus longtemps et de plus en plus intenses. J’avais mal partout, j’étais très fatiguée, j’avais de plus en plus de difficultés à porter, je ne supportais plus les bruits, la lumière. Du jour au lendemain, j’ai découvert l’hypersensibilité sensorielle et émotionnelle. Travaillant à l’époque auprès des enfants, j’ai craqué, je ne supportais plus rien, je n’en pouvais plus. Voyant mon corps se dégrader et ne sachant toujours pas ce qu’il clochait, j’ai donc décidé de faire une pause dans ce milieu. Puis c’est parti, on en a donc conclu à une grande fatigue passagère. La très très vilaine fée aime mettre du suspense apparemment.

 

En 2022, j’ai eu l’opportunité de changer complétement de voie professionnelle, certes saisonnier, mais cela me convenait, ça m’a permis de souffler. Un an est donc passé sans trop de gravité.

 

En 2023, j’ai refait une nouvelle saison, mais en tant que seule employée. Au début tout roulait, et là je l’ai senti arriver avec 10 fois plus d’intensité, mais j’ai tenu jusqu’à la fin de la saison, je me demande encore comment j’ai fait.

 

La très très vilaine fée m’a envoyé notre fameuse super voisine Clothilde, vous savez celle qui débarque chez vous sans sonner. Tu es bien gentille Clothilde, mais si tu pouvais passer ton chemin, et aller, je ne sais pas moi... Aller élever des crocodiles en Floride ou partir en exile en Sicile avec tes valises débiles. Je suis prête à faire un crédit pour te payer le billet. Un aller simple, s'il vous plaît. Mais je ne porterais pas tes valises, il ne faut pas déconner. Mais bon, c’est beau de rêver, vous me direz !

 

Mon corps était comme broyé, mon corps a lâché. J’ai commencé à avoir mal partout, avoir de picotements, des brûlures, des névralgies, et j’en passe. J’étais très fatiguée. 5 mois ça a duré. Je rencontrais des difficultés à marcher, à me laver, me lever, à m’habiller, à porter une tasse, un verre, une petite cuillère, à ouvrir un robinet, etc..

 

Plus on avance dans le temps, plus on découvre l’ampleur de la maladie, l’ampleur des valises surprises à notre Clothilde, qui comme le sac de Mary Poppins, elles sont sans fond. C'est là, qu'on réalise que notre fameuse Clothilde s’installe doucement, mais sûrement.

 

Dans les valises surprises, 

 

Dans ses valises, on y trouve des douleurs musculaires, articulaires, tendineuses, cognitives et neurologiques, mais pas que :

 

En option, vous avez le droit à des :

 

- Névralgies dans tout le corps, quand je dis tout le corps, c’est véritablement tout le corps, c’est-à-dire même dans des endroits qu'on ne peut pas imaginer.

- Sensation d’aiguille dans le corps

- Fourmillements, picotements sur tout le corps, sensation de brûlure (surtout le long de la colonne vertébrale)

- Articulations qui se bloquent

- Motricité fine dégradée

- Faiblesse musculaire, tremblements, vertiges

- Perte équilibre.

- Sensation de peser des tonnes

- Prise de poids

- Migraine

 

 

 

- Ne pas pouvoir rester debout longtemps

- Douleur coccyx intense

- Bassin qui lâche, genoux qui se plient tout seul,

- Palpitations cardiaques, difficultés à respirer

- Troubles digestifs, alimentaire

- Troubles du sommeil, fatigue intense et constante

- Anxiété, dépression

- Troubles sexuels

- Perte de mémoire, troubles de la concentration, brouillard

- Difficultés pour lire, écrire, compter

- Hypersensibilité émotionnelle, cognitive et sensorielle

- Perte de confiance en soi

 

Liste non-exhaustive

 

Il existe une grande quantité de symptômes de la fibromyalgie. Vous pouvez consulter la liste des 100 symptômes de la fibromyalgie sur le site de l’Association nationale fibromyalgieSOS.

 

Voilà mon histoire, voilà mon quotidien.

 

Une fibromyalgie, c’est une maladie qui nous envahit, nous ensevelit, nous trahit, et nous laisse peu de répit.

 

On doit apprendre à vivre avec la douleur, car elle est toujours là, constamment à différentes intensités, à qui on doit s’habituer. On doit se battre contre cette maladie invisible, mal comprise. On apprend à vivre différemment, et la vie nous apprend à voir les choses autrement.

 

Tout a un but dans la vie, et si c’était notre corps qui nous criait de tout arrêter et de recommencer, certes avec un peu de difficultés, mais pour mieux redessiner les lignes de notre destinée.

 

Cette maladie, c’est ma vie fibromyalgie.

 

 

 

 

 

" Même si ça fait mal parfois, "


" Je vais me relever et vivre. "


" Je vais me lever et essayer. "

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